“大家好，我是2020级日语专业的王志耿，你们可以叫我小白。”近日，在广东工业大学合唱团的活动上，18岁的王志耿眯着眼睛，介绍自己，收获一片热烈掌声。
小白——王志耿初中时的外号，后来每到一个新地方，他都喜欢别人这样称呼他。“用来形容我白化病的外表很贴切，也方便大家记忆。”他解释。
皮肤白色、毛发白色、瞳孔淡紫色……刚刚成年的小白有1.8米的微胖身材，两颊冒出青春痘，与同年龄的男孩一样健谈、爱笑、喜欢音乐和憧憬未来。
“我已经学会了与外表和解。”小白说，但疾病带来的视力障碍和畏光，要终身与之战斗。
他平时戴老花镜，看书写字用放大镜，看黑板靠望远镜；防晒措施一旦没做好，就会浑身起泡。即便如此，从考试只考6分的留守儿童，到踏入省重点的大学生，他以乐观与毅力闯出了自己的未来。
“每个人都是被上天咬过一口的苹果，我不过就是被多咬了一口而已。”他笑着说。
“学习三件套”克服了弱点
小白老家在揭阳，父母在东莞务工，留下他和弟弟在农村老家和奶奶一起生活。
“我是听着‘白佬’的嘲笑长大的。”小白说，村里的孩子学会“莫等闲白了少年头”，就会指着他笑，弟弟跑出去替他出头。
有一次，父母回家了，他忍不住问：“妈妈，为什么我跟别人不一样？”
那一刻，坚强的母亲，哭了。
白化病是一种遗传性白斑病。“我的眼睛搞不清是近视还是远视，总之看什么都很小、都很模糊。”在村附近小学里，小白看不见板书也看不清书，到小学二年级还不会写字。
“我决定带他和弟弟出来。”小白妈妈回忆说，小白学习基础太差，来到东莞后学校建议重读二年级。小白个子高、性子要强，整个暑假在家写了几十本练习册，最终才通过考核，升入三年级。
“来东莞读书成了我人生的转折点。妈妈说，读书是我唯一的出路。”小白说，黑板看不见就靠听；书本看不清，就趴在桌上“闻”。
开学后第一次考试不及格，第二次70多分，第三次90多分，之后小白再也没掉出过全班前十。
“儿子学习成绩越来越好，但从没提过视力影响上课。”小白的妈妈后来了解到其他病友上课“装备”齐全。她愧疚心疼，赶紧配齐眼镜、放大镜和望远镜，这时小白已经初中二年级了。
从此，“三件套”成了小白形影不离的学习伙伴，成绩进一步提升，班里同学逐渐习惯了“有难题找小白”。中考成绩拔尖，但不是本地户籍，小白考上了接收随迁子女的公办高中虎门中学。
高中题目难度加大，视力问题明显拖慢了小白的做题速度。
“我试过很多办法，视力上花费的时间，我要用更快的思维弥补回来。”小白说，他学习老师的解题思路，训练自己归纳总结题型，脑海中建造了一个“题库”。
“还好我的脑子比较好用。”他呵呵笑。
遇事想法克服是人生剧本
今年初，新冠疫情来袭，小白在网上备战高考。
“网课对视力要求更高，志耿经常要把题目和课件打印下来再用放大镜学习。”虎门中学班主任老师熊祖慧惊喜地发现，在家学习的小白没有懈怠，一模二模分别摘得年级第二名和第三名的好成绩。
上网课期间，小白保持早上5点起床、晚上11点休息的时间表，要把失去的时间抢回来。这股劲头一直保持到走出高考考场。
高三暑假，小白没闲着。他连续半个月在学生接送站当辅导老师，每天给10多个孩子检查作业，为大学生活赚一点零花钱。
读初二那年，小白家生意不顺，负债不少。“妈妈现在仍每天打3份工，我想做点事让他们轻松一些。”小白说。
虽然偏爱理科，但受视力影响，小白填报了日语专业。出发大学报到当天，妈妈仍要早起外出工作，家人一起吃了简单的早餐后，小白独自坐高铁转地铁抵达广东工业大学，行李箱里最重要的物件，是他新旧两个望远镜和放大镜。
“一切都是新鲜的！”在大学，小白说，“我感受到了一种高度自由，时间管理非常重要”。
“老师们给我提供了学习的新思路，鼓励我们要多学科发展，把日语作为一门拓宽眼界的工具。”小白没忘记学理科，他从师兄师姐那里找来高数书，利用课余时间自学。
在大学当家教补贴家用是小白的另一个愿望。
前段时间，因白化病小白兼职屡屡受挫，后来不敢再在电话里提起自己的情况。“谁知浩东妈妈看了我的朋友圈，特地发来许多鼓励的话，让我放下顾虑教她儿子英语和数学。”12月中旬，小白第一次走进初中二年级男孩浩东的家，迎接他的是热情关怀。
“望远镜宣布正式退休！”前几天，小白发了一条朋友圈，原来为了更高效地上课，他从网上淘来三脚架，上课时架着手机放大看黑板，再也不费力调节望远镜了。
“我从小经历了太多落差，但都总有机会翻盘。所以我相信自己有能力，用读书改变命运。”小白说，习惯了遇事想办法克服，这是他拿到的人生剧本。
【对话】
南方日报、南方+：用“三件套”学习，已经非常习惯了吧？
王志耿：平时我就戴着老花镜。要看黑板，望远镜把眼镜往上一推，单眼调焦距就能看。写作业时，左手举着放大镜，右手写。
“三件套”是一双更清晰的眼睛，让我更好地感知这个世界。
因为视力问题，我可能看起来有点笨拙迟钝，但还好，我脑子还是比较好用的。（笑）
有同学说，小白你真坚强。其实这也不叫坚强，“我本可以忍受黑暗，如果我不曾见过太阳”，我没有体验过视力正常是什么样，所以现在这样我挺习惯的。
南方日报、南方+：接触下来，我们觉得你开朗乐观。这样的性格是怎么养成的？
王志耿：这我要感谢妈妈，她仿佛当过妈妈一样，知道什么节点教会我什么事。她说，我不吃别人的，不花别人的，不用在意别人的评价，妈妈教的这份自尊和自信对我很重要。
以前为了证明我和别人一样，即便晒伤了我也要坚持军训。但我现在更清楚自己的优势和劣势在哪里，我相信自己有能力做好擅长的事，包括读书、唱歌和语言表达。
例如进入大学竞选学习委员，我提前准备了竞选发言，把我如何服务大家的计划都表达出来，赢得了最高投票。
南方日报、南方+：面对未来你有什么打算？
王志耿：一路上我得到很多鼓励，有对我不离不弃的父母，有对我一视同仁的老师，有对我贴心关怀的同学。希望我在大学能发挥优势特长，未来考取理工科研究生，最后做一名大学老师。同时，我也希望可以为白化病群体发声。
南方日报、南方+：你想怎么发声？
王志耿：我专门为此写了一段话：现在中国每1.5万个人中，就有一个人像我一样，拥有淡紫色的瞳孔，却无法看见遥远而璀璨的星空；拥有白皙的皮肤，却无法在阳光下自由地奔跑；拥有一双想拥抱世界的臂膀，却害怕被歧视的目光拒之门外。
我们其实只是特殊一点的普通人，我们也有着对生活的向往，有对未来的憧憬，同样也有为社会奉献一己之力的决心。
所以，当我们出现在你们面前时，请以最科学的方式认识我们的病症，当我们蹒跚于漫漫人生路时，请帮助我们茁壮成长，当我们想要为社会创造价值时，请给我们一个平等的舞台。
我相信，今天在你们的帮助下，我们会变得很好，明天在我们的共同努力下，世界会变得更好！当我们满怀期望奔向你们时，请张开双臂，迎接我们最诚挚的拥抱。
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